寧德新聞網(wǎng)4月23日電 （鄭巧星）“希望孩子能融入社會，與其他孩子一起學習、玩耍，甚至未來可以參加工作。”這普通的小愿望對于絕大部分自閉癥兒童家長而言卻是最難圓的夢。
自閉癥兒童常被稱為 “星星的孩子”，在這浪漫昵稱的背后，承載的卻是一個家庭無盡的心酸苦楚。為幫助 “星星的孩子”重燃人生希望，點亮他們的未來，多年來，農(nóng)工黨福建省寧德市委會通過開展專題調(diào)研，積極建言獻策，匯聚各方力量助力自閉癥群體康復并融入社會。
深入調(diào)研，傾聽自閉癥群體呼聲
根據(jù)第二次全國殘疾人抽樣調(diào)查顯示，自閉癥已成為我國兒童精神殘疾的最大病種。據(jù)不完全統(tǒng)計，寧德市現(xiàn)有0至18歲孤獨癥患者約6500人，而且他們需要全生命周期的照顧和養(yǎng)護，這給家庭帶來了沉重的經(jīng)濟負擔和精神壓力。
如何走出“星星的孩子”和家長面臨的困境？如何幫助他們得到更多的社會支持？作為以醫(yī)藥衛(wèi)生為主體界別之一的參政黨，自2018年起，農(nóng)工黨寧德市委會將關(guān)愛自閉癥兒童作為參政議政重點，每年組織專題調(diào)研，進社區(qū)、進校園、進企業(yè)、進家庭，近距離接觸自閉癥群體，了解他們的需求，傾聽他們的呼聲。
2018年，為了解全市特殊兒童康復和教育情況，探明短板，提出對策建議，由農(nóng)工黨寧德市委會主委陳梅帶隊，農(nóng)工黨寧德市委會開展了為期兩個月的深入調(diào)研，積極地推動了自閉癥兒童的康復與教育工作。
“希望他能和同齡孩子一樣，在教室里認真聽老師上課。”“他不會一直是孩子，我們也不會永遠年輕。我們走了，他該怎么生活？”實地調(diào)研中，自閉癥兒童家長對孩子教育和就業(yè)的焦慮引起了農(nóng)工黨寧德市委會的關(guān)注。
近幾年，農(nóng)工黨寧德市委會深入多地實地查看康復機構(gòu)、特教學校、普通中小學，組織協(xié)調(diào)人社、教育、殘聯(lián)等部門召開相關(guān)座談會進行深入研討，共同促進融合教育工作。2023年4月，農(nóng)工黨寧德市委會深入寧德師范學院附屬小學等地進行調(diào)研，通過召開家長座談會等方式了解大齡自閉癥青少年及其家庭面臨的困境與需求。
為幫助自閉癥患者及其家庭解決相關(guān)問題，農(nóng)工黨寧德市委會積極協(xié)調(diào)引進服務(wù)組織落地寧德，對成年自閉癥青年及家長開展自主生活深度支持，并以自閉癥成年服務(wù)作為重要課題進行持續(xù)調(diào)研。
據(jù)了解，自2018年以來，農(nóng)工黨寧德市委會累計組織了2600多人次的人員參與專題調(diào)研或公益課程、活動講座等。
積極建言，為自閉癥患者鼓與呼
多年來，持續(xù)、深入的調(diào)研讓農(nóng)工黨寧德市委會掌握了自閉癥群體相關(guān)的大量材料，并形成了豐富的調(diào)研成果。
近年來，農(nóng)工黨寧德市委會形成了《關(guān)于建立我市隨班就讀師資特殊教育能力培養(yǎng)體系的建議》《關(guān)于構(gòu)建我市大齡孤獨癥青年就業(yè)支持體系的建議》《關(guān)于全面開展孤獨癥科普宣傳以及關(guān)愛幫扶政策宣傳的建議》等多篇集體提案或個人提案。
針對自閉癥兒童早期干預(yù)與早期康復，農(nóng)工黨寧德市委會建議建立相關(guān)機制，針對0至3歲兒童，各級婦幼保健機構(gòu)開展篩查、診斷評分和康復治療；針對0至6歲神經(jīng)發(fā)育異常兒童，則應(yīng)建設(shè)兒童康復中心服務(wù)，并以康復治療訓練為主。由此形成了《建立健全自閉癥兒童早期干預(yù)體系的建議》。
就自閉癥青少年教育、就業(yè)等問題，2019年，農(nóng)工黨寧德市委會在寧德市四屆人大會議上提交了《關(guān)于建立并完善自閉癥兒童融合教育支持體系的建議》。在該建議中，農(nóng)工黨寧德市委會提出了增設(shè)特殊教育和融合教育專業(yè)課程，培養(yǎng)專業(yè)人才，為融合教育的可持續(xù)發(fā)展提供保障等建議。“還應(yīng)通過推進政府、高校、家庭、社會之間的聯(lián)系，開設(shè)資源教室作為隨班就讀的輔助機構(gòu)等方式來提升自閉癥兒童的學習能力和社會能力。”調(diào)研組建議。這些建言努力為“星星的孩子”們點亮生活的光，還被全國政協(xié)信息局采用。
今年初，農(nóng)工黨寧德市委會形成了《關(guān)于構(gòu)建以自主生活為基礎(chǔ)的大齡心智障礙群體康復服務(wù)支持體系的建議》。據(jù)相關(guān)負責人介紹，經(jīng)過多年調(diào)研和多方呼吁，寧德市現(xiàn)在有更多部門單位、社會團體和各界人士關(guān)心關(guān)注自閉癥患者和家庭，為該群體創(chuàng)造了一個更加寬容有愛的社會環(huán)境。
匯聚合力，幫助自閉癥患者融入社會
為了切實幫助自閉癥群體提升社會交往能力，更有尊嚴地幸福生活，近年來，農(nóng)工黨寧德市委會充分發(fā)揮黨派獨特優(yōu)勢，匯聚各方力量，持續(xù)開展自閉癥群體關(guān)愛幫扶活動，取得了亮眼的成效。
2019年，農(nóng)工黨寧德市委會匯聚中共寧德市委統(tǒng)戰(zhàn)部、市體育局、教育局、殘聯(lián)以及社會團體等各方支持力量，“星·同心”關(guān)愛中心正式成立，有了服務(wù)自閉癥群體的穩(wěn)定服務(wù)平臺。日前，該中心已被正式列入第二批農(nóng)工黨中央社會服務(wù)基地。
在農(nóng)工黨寧德市委會的持續(xù)推動下，“星·同心”關(guān)愛中心每周常態(tài)化開展各類公益課程20多課時，為自閉癥兒童及其家庭提供“家庭—機構(gòu)—社區(qū)”三位一體的公益性服務(wù)，直接受益家庭數(shù)達200個；開展了600多場自閉癥科普宣傳活動和幫助自閉癥兒童融入社會的公益活動；組織心理咨詢專家到中心舉辦了特殊需要兒童家長心理賦能咨詢公益活動等。
此外，農(nóng)工黨寧德市委會還通過開展“同星共融”“天生我才”“悅納不同”“星望職場”等關(guān)愛幫扶項目讓自閉癥兒童感知普通孩子的童年，讓大齡自閉癥青年得到就業(yè)支持，深度幫扶自閉癥群體走出孤獨世界，享受人間煙火氣。
“當看到我家孩子和其他孩子一樣，安靜地坐在教室里上課時，心里特別激動。這無疑為我孩子打開了一扇重要的窗……” 在寧德師范學院附屬小學就讀的自閉癥兒童家長游璦（化名）發(fā)現(xiàn)，她的孩子在學校里與普通孩子一起學習、玩耍、生活后，眼神變得更加靈動、更加有神了，這讓她非常高興。
“授人以魚不如授人以漁。”農(nóng)工黨寧德市委會還積極聯(lián)系多方資源，在寧德市福樂家園設(shè)立“暖星工坊”，面向16周歲以上大齡自閉癥青年開展輔助性就業(yè)賦能。通過美育康復課程以及文創(chuàng)產(chǎn)品訂單承接的方式實現(xiàn)自閉癥青年的就業(yè)夢想。截至目前，已成功幫扶了14位自閉癥青年輔助性就業(yè)，實現(xiàn)寧德市自閉癥青年就業(yè)率零的突破。同時，為更好地保障自閉癥青年適應(yīng)工作，農(nóng)工黨寧德市委會還協(xié)調(diào)寧德市康復醫(yī)院，安排精神科醫(yī)生對就業(yè)項目進行協(xié)助管理。
“關(guān)心關(guān)注自閉癥群體，是近年來農(nóng)工黨寧德市委會參政議政的一個重點。在多方共同努力下，社會各界對自閉癥兒童及家庭有了更加深入的了解，關(guān)心關(guān)愛自閉癥兒童的各項工作也取得一定成效。希望未來有更多社會各界人士來關(guān)心、關(guān)注這項事業(yè)，共同用光與愛照亮孩子們的成長之路。”陳梅表示。
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