他躺在愛人雪晴平時躺的床上，坐在她平時坐的沙發(fā)上，還去衛(wèi)生間的坐便椅體驗了一會兒。這些都是雪晴耗盡力氣，一天輾轉(zhuǎn)數(shù)次，能在一個88平方米的家里移動的位置。
體驗的結(jié)果是，沙發(fā)一個位置坐半小時會累，坐便椅坐久了硌得慌。曹連營當(dāng)即決定“改進(jìn)工作”：每隔幾十分鐘就在床、兩個沙發(fā)之間輪流讓雪晴換著坐姿休息。
這一段時間，是曹連營和愛人結(jié)婚40年來，少有的一次分開。愛人在ICU，他在家。雪晴不在家的房間如同沙漠，他感到窒息般地痛苦，以水當(dāng)飯。手機上為照顧雪晴設(shè)定的十幾個鬧鐘提醒的是一片虛無。
雪晴已不記得他了。自從2014年患上阿爾茨海默病以來，在雪晴迷霧般的世界里，連同生活自理能力一起消失的，還有對于過去的記憶。幾十年的情感連接被疾病吞噬，曹連營清醒著面對這份遺忘。在他的世界里，時間的刻度模糊不清，“每一天都是復(fù)印的”。
他們都成了困在時間里的人。
《中國阿爾茨海默病報告2021》顯示，我國現(xiàn)存的阿爾茨海默及其他癡呆患病人數(shù)為1300多萬，居世界第一。而且隨著我國人口平均壽命的增長，每年約有30萬新發(fā)病例。阿爾茨海默病每年所致的社會總經(jīng)濟負(fù)擔(dān)高達(dá)11406億元，是癌癥經(jīng)濟負(fù)擔(dān)的5倍。
9月21日，是阿爾茨海默病日，這個被稱為世上最“溫柔”的絕癥，不只是健忘，還是全人類第七大死因。
在家庭的隱秘角落里，人們正在經(jīng)歷一場始于暮年的漫長搏斗，卻幾乎沒有勝利可言。
時間的窮人
在時間上，曹連營說自己是一個名副其實的窮人，“被打了三折”。“以前要想眺望生命的終點線，你得用望遠(yuǎn)鏡望才能看得清，現(xiàn)在你近視到500度的雙眼只需匆匆一掃便可一目了然。你只有這些生命庫存了。”
在“三折”的時間里，他的“工作”環(huán)環(huán)相扣。
早晨7點多雪晴開始在床上說話，曹連營起來給她喂水。夫妻倆不再睡臥室了，每一個午夜，雪晴的聲音“像播音設(shè)備壞了，語言不由自主地流出來?！蓖回?、響亮，刺破夜空的寧靜。為了最大程度減少這樣的“噪音”，曹連營把床移到客廳，他睡在一旁的行軍床守護(hù)。
9點多，把雪晴從客廳的床上抱到衛(wèi)生間。她已不能自如地走路，緊緊摟著他的脖子，放下坐便椅的時候，仍然摟得緊緊的，曹連營只得把頭從她手中抽出來。雪晴身材嬌小，生病以后身體卻如鉛重，曹連營形容為“鐵疙瘩”。
在坐便椅上穩(wěn)住之后，曹連營用布帶把她的身體固定在兩邊的扶手上，雪晴甚至已經(jīng)感知不到身體的傾斜，稍不注意就會一跟頭栽下來。
為了省時間，我把坐便椅拎到衛(wèi)生間，馬桶是我的，坐便椅是妻的。我倆同時完成著出恭任務(wù)。妻和我面對面，好像四十年前去餐廳吃飯一樣。所不同的是，當(dāng)時我倆不但相識而且還相愛，現(xiàn)在呢，我認(rèn)識妻，妻已經(jīng)不認(rèn)識我了。再有就是現(xiàn)在和當(dāng)時的氣味不一樣。這一點我知道，妻已經(jīng)不知道了。
——2021年9月16日(曹連營日記，下同)
如廁結(jié)束，幫雪晴擦洗身體。這些是清早起來完成的第一組動作。時間不定，長的時候要一個小時。
此后，每個小時喂水一次，每兩個小時如廁一次。12點30分，用燒開的水，把雞蛋沖成蛋花，放點蜂蜜，保證雪晴的營養(yǎng)。下午5點30分重復(fù)一次。
9月14日，曹連營把冰箱里剩下的菜都燉了。這是他買的30元抗疫蔬菜包，他把蓮花白、西紅柿、芹菜、絲瓜和羊肉，切得細(xì)碎，煮一鍋，這一天的主菜就算做好了。做飯的時候，曹連營用手機監(jiān)控，看著三四步之外的雪晴?！拔揖湍艿谝粫r間知道她有沒有什么大問題，有時在那看電視，有時在那聽音樂，都好?！?/p>
晚上把燉好的菜一熱，饃饃一蒸。這些流程里剩下的時間，雪晴在家里“巡邏”、在沙發(fā)上看電視。
而曹連營則花費大量的精力反復(fù)處理，因大小便失禁帶來的衛(wèi)生問題。他擦干凈地板，把妻子的身體清洗干凈?！鞍胄r后，妻的第二批貨又到了，我又復(fù)習(xí)了一遍?！?/p>
在照護(hù)妻子的7年多時間里，曹連營沒有想到這個病如此熬人，也沒想到自己已經(jīng)堅持走了這么久。
八月份住院分開的幾天，第一次讓他意識到，他“堅強”的根基，是雪晴在跟前，是雪晴的存在?！安还芩恢牢沂钦l，但是我知道她是誰，我還是要好好愛她?！?/p>
甜蜜的舊時光
40年前，曹連營和雪晴家相隔不過10公里，他們經(jīng)人介紹相識。曹連營一眼看中了“小家碧玉”的雪晴，大眼睛，雙眼皮，羞羞答答，話不多，“長得甜甜的”，完全擊中了曹連營的審美。
結(jié)婚的日子是1982年8月23日，那個禮拜一陽光燦爛，曹連營記得居委會一位六十多歲的大爺哆哆嗦嗦地用鋼筆填寫了一式兩份紅封面的結(jié)婚證，沒有照片，只是一張紙。
雪晴做得一手好菜，曹連營特別鐘情“皮芽子炒羊肉(洋蔥炒羊肉)”。
每天早晨，雪晴喊一聲“曹連營吃飯了！”飯做得精細(xì)，從不敷衍?！拔覀兺抡f的，哎喲曹連營，你早上吃飯吃餃子了，羨慕你呀！這個日子過的?！?/p>
曹連營待人熱情，當(dāng)過老師，后來在一家醫(yī)院工作，業(yè)余喜歡播音主持，時常為親友主持婚禮。身邊的人說他有娃娃氣，長不大，喜歡開玩笑。
雪晴清苦，少女時期撿拾沒燒透的煤塊，到了下鄉(xiāng)的年齡又去農(nóng)村奉獻(xiàn)了4年。后來她成為一家國企職工，經(jīng)常上夜班，曹連營每天騎著自行車接送。那時他自行車騎得“好極了”，前面載著女兒，后面載著雪晴，高低不平、曲曲彎彎的羊腸小道上，印上了曲譜一般的輪紋。若干年后，前面的女兒去了遠(yuǎn)方，后面的雪晴宅在家里，而那輛自行車在地下室里冬眠著。
1998年國企改制后雪晴下崗，專心照料家庭，那時候他們的女兒15歲。
此后，女兒一路從高中、大學(xué)讀到博士，直到國外定居。剩下大多數(shù)的時光，是兩人，三餐，四季。
你值班中午不回家，她做好米飯、魚和豇豆給你送來。你吃著飯，她陪你聊了1小時。晚上回家，你和她一起烙韭菜合子，你滿足于平凡之人過著平淡之日子。你說你就生活在昨天苦苦追尋的“美好的未來”，無需那么苦心巴力地在期待中生活。
——2012年8月7日
2013年初，女兒即將臨盆，雪晴奔赴國外去照料。家里空蕩蕩，似乎都能產(chǎn)生回聲，他索性干起家務(wù)活來。在雪晴出發(fā)前兩天，他對要洗碗的她說：“放下放下給我留下。等你不在家時我用洗碗排遣寂寞?！边@辦法有作用，但作用不大，他只好掄起拖把拖地。
那些年，生活如籃。曹連營感到輕松，因為“籃子本身沒有籃底”，許多煩惱穿籃而過，“只想今天的事”。
消逝的記憶坐標(biāo)
這樣的生活在2014年戛然而止。
雪晴不再會做拿手的拉條子了，炒菜時忘記放調(diào)料，包餃子，顫顫巍巍捏不成形。
雪晴開始不認(rèn)路。曹連營在家門口的車站等她，等不到。她在前一站下了，茫然地四處找回家的路，也不記得給曹連營打電話。
她還能做一些力所能及的事。在曹連營收拾主持行頭時，她會把唐裝疊整齊，裝進(jìn)包里，再把皮鞋擦亮。如果曹連營邀請她同去，她會高興地隨車前往。當(dāng)曹連營在臺上主持，她除了鼓掌，就是靜靜地看著。
急性子的曹連營喜歡大步流星往前走，他的嘴巴像錄音機一般對著雪晴滔滔不絕。每次回眸他都很內(nèi)疚——他走得太快了，雪晴遠(yuǎn)遠(yuǎn)落在后面。
夜晚，他們時常一起看電影。曹連營興致勃勃評論正在觀看的電影，一扭頭，雪晴睡著了。有時醒著，卻睜著大而無神的眼睛問：“你說啥？”或者曹連營哈哈大笑時，雪晴無動于衷，他只好把笑聲攔腰截斷。侃侃而談的曹連營，像泄了氣的皮球，面對的常常是緘默不語的雪晴，親密愛人變得無法交流，他開始手足無措。
2015年4月9日，對曹連營來說是一個特殊的日子，他提前退休，專心照顧雪晴。
那時，雪晴還能走路。曹連營拉著她的手去散步，但雪晴的動作遲緩，幾乎成了風(fēng)風(fēng)火火的曹連營最討厭的那種人，有時，曹連營忍不住發(fā)脾氣。
曹連營對她說：“走快些。不要用腳后跟拖地，逼著自己快快走！”雪晴追著他，他狠下心來又加快了腳步。雪晴氣喘吁吁追上后，曹連營又對她說：“請你一定理解我，不這樣我們就完蛋了。我們要逼著自己做自己不愿做的事才行，你沒發(fā)現(xiàn)你比過去強多了？”她張著大大的眼睛望著他，不說話。
雪晴已經(jīng)喪失了許多生活能力，如同一張消磁的銀行卡。曹連營夸雪晴被子疊得不錯，其實橫七豎八。聽了贊美，她的臉上會露出微笑。在她看電視時，曹連營看書，電視節(jié)目完了，她也不吭聲，她已經(jīng)不知道“什么是完了”。
那段時期，他們很少開火做飯，鍋鏟常在抽屜里沉睡。時常去外面下館子，有時候是一碗牛肉面，搭配幾個烤羊肉串。有時候是附近的親戚朋友，做了好吃的送過來。
曹連營在日記中自責(zé)、道歉更加頻繁。
你不該對她那樣，你沒見她那茫然無辜的雙眼，她難得和你頂嘴了，你喜憂參半。憂的是你跟她說話急了些，惹她生氣了；喜的是她能將她的不悅宣泄出來。前后也就十分鐘，你找她說話，她還是氣定神閑，就像什么也沒發(fā)生一樣。你的心在流淚，你對自己說：“她的一切在你手里，你傷害她等于全世界傷害她！”
——2015年5月21日
一些見過雪晴的人開始議論她得阿爾茨海默病的事。曹連營最初問是誰這么是非，后來想了想“不麻煩了，誰愿說誰說去。”
他不再回避，雪晴確實病了。
漫長的求索
2016年1月中旬的一天，雪晴渾身顫抖，嘴唇紫得像紫藥水，眼角流著淚，渾身上下抖得像篩沙子。
到醫(yī)院進(jìn)行全面檢查，腦部CT顯示，她的大腦已經(jīng)是70多歲了，而她實際只有57歲。
雪晴開始經(jīng)常生氣，不耐煩，對身邊的人冷眼。她的耐性像是壓不住熱水壺里滾了的開水，她動動嘴巴，曹連營就得馬上行動。從這時起，雪晴的脖子上會掛著一個一捏就會叫喚的小氣囊，需要的時候，她可以隨時按。
夜里她一趟又一趟地起夜，有時是純粹起來轉(zhuǎn)悠后又躺下了，借著窗戶透進(jìn)來的月光，醒來的曹連營每次都能看見雪晴坐在床沿，像一個刻苦背誦課文的學(xué)生，嘴里絮絮叨叨。
曹連營同學(xué)朋友多，經(jīng)常聚會，他也喜歡喝酒。只是不帶上雪晴，他不放心，帶上雪晴，喝得拘謹(jǐn)。慢慢地，他似乎沒有太多個人生活了。
每天下午六點多鐘酒蟲子就在嗓子里躁動不安的，我恨不得約上三朋四友喝個人仰馬翻。扭頭看看牽著手的妻子，我所有的豪情壯志頓時煙飛灰滅。我用舌頭安撫了一下雙唇，它倆相互吧嗒了幾下便灰心喪氣作罷。我一頭扎進(jìn)一份報紙或是一本書里，看進(jìn)去與否不要緊，先把規(guī)定動作做出來。聽著酒蟲子，我餓死你！
——2016年4月1日
10月，雪晴的母親去世了。雪晴性情大變，更加躁動不安，大小便失禁。給她換尿不濕，她把棉花扯得粉碎。
大便失禁后，曹連營為她脫換內(nèi)褲，她大喊著“打人啦！”曹連營幫她擦洗身子，她不肯褪去上衣，緊緊抱著衣服，說曹連營是騙子，“要騙走她的衣服?！?/p>
雪晴的不配合成為最棘手的問題。光靠自信和堅持已經(jīng)不夠了，面對疾病，曹連營毫無招架之力。
安安靜靜不去干擾她，她似乎一切正常。不要讓她刷牙，她的牙刷都不認(rèn)得她的牙了；不要給她蓋被子，她的被子每天起床后，就是一個巨大的麻花；出去不要牽她的手，她說她自己會走路，而她哪里臟哪里滑往哪兒走。她的病沒治好，我已經(jīng)是神情恍惚了，也是一個病人了。
——2017年2月20日
雪晴吃飯也開始困難了，勸說吃飯成了頭等大事。有時，一天到晚，油鹽未進(jìn)。夜里，雪晴在家里“巡邏”，嘴里說著沒完沒了的臟話，聲音響亮。曹連營充滿歉意，試圖制止的動作只會讓雪晴聲音更大，他放棄了，好在左鄰右舍比較包容。
也有偶爾的時刻，比如她穿反了拖鞋，曹連營幫忙換之后，她會說一聲“謝謝！”
雪晴手里時常把玩著一把梳子，好似焊在她手上。一天，梳子突然找不到了，急得她滿屋子轉(zhuǎn)悠，嘴里嘟嘟囔囔地說是曹連營拿走了。曹連營滿屋子找不到，折騰兩小時后，她指著左腿神秘地對他說：“我一摸這硬硬的，梳子在我襪子里呢。”
某些時刻，適應(yīng)了這些緊張之后，曹連營覺得雪晴“挺可愛”，“權(quán)當(dāng)又養(yǎng)了個女兒”。
也是在這一年，曹連營開始請陪護(hù)保姆。
有過一段短暫的美好時光，當(dāng)陪護(hù)照顧雪晴的時候，一部分屬于曹連營的時間開始了，他用兩個月的時間看完了十期《中篇小說選刊》，還利用晚飯后散步的時間在單元樓下學(xué)會了平衡車。
美好是短暫的。早晨，曹連營和保姆同時抱她如廁，曹連營扶著，保姆幫忙脫褲子，她坐在馬桶上腳亂踢，以至于家里的門沒有一個好的。“像一個車輛的方向盤壞了，車子?xùn)|撞西撞?！?/p>
雪晴開始打人，勸說她洗澡時，不時就是一拳打在保姆身上，罵著最惡毒的語言。
那踢在護(hù)工左眼眶的一腳，分明是護(hù)工給妻擦下半身時妻給護(hù)工的返利。沒有分身術(shù)的我正在與妻的兩條胳膊搏斗，只好眼巴巴尷尬地看著護(hù)工疼得齜牙咧嘴。職業(yè)素質(zhì)極高的護(hù)工輕傷不下火線，硬是把在床上又蹬又踹的妻的全身擦干凈了，緊接著我們用了洪荒之力給妻換上干凈衣服，她又舒舒服服地接著罵起我們。
——2017年5月16日
每天讓雪晴下樓乘涼，上樓回家，“都是一場磨難”。雪晴會撒下一路臟話和喊叫。在保姆的協(xié)助下，曹連營把雪晴從后面抱住回家，累得氣喘吁吁。后來，保姆說“干不下去了，壓力太大了”。
兩年的時間里，換了六七個保姆，最長的一位待了將近一年。夏天回老家割麥子后，沒再回來。
曹連營說，“我們家媳婦特別好，把我養(yǎng)成廢人了?！闭f這話的意思是，2018年夏天，眾多保姆先后離開，他必須得開始以一己之力負(fù)責(zé)24小時的照護(hù)。
“寫日記當(dāng)做服藥一樣”
2017年9月，曹連營參加婚宴后，匆匆往家趕。打開家門，雪晴看著他，哽咽地說：“我在找你，你到哪去了?！闭f完，紅了眼圈?；疾∫詠?，這幾乎是第一次動情的時刻。曹連營緊緊摟著她，心里的酸楚在眼眶涌動。
只要曹連營短暫地離開家，她都會指著曹連營的衣服問保姆，“這個人去哪里了？”
下雨的時候，曹連營翻著報紙，雪晴坐在書桌旁的沙發(fā)上，抱著小熊玩具說個不停，“我感到有一縷縷溫馨從她身邊飄逸過來。愿意就這樣靜靜守候一生?！边@樣的時刻，慢慢地竟然成了規(guī)律，夜深人靜之時，雪晴不鬧了，她守著曹連營，曹連營守著書?！翱嗍强帱c，但挺美的。”
那年9月的最后一天，清晨，雪晴對著曹連營喊“叔叔吃飯了！”在搖搖晃晃破碎的記憶中，如果有哪個時刻可以確定地說，雪晴忘了曹連營，恐怕就是這一天。
“你從一年前開始喊我叔叔，你覺得我是好人，是可信賴的，然而你已認(rèn)不出我是你丈夫。你的世界一片混沌無序雜亂，我在你心里的位置沒被他人強占，只是上面落滿了塵土，我的名字隨著斑駁而消失了，至少是模糊不清了。我把你的名字刻在我心中最深處，如果有一天我把你的名字也忘記了，那不是公平，而是殘酷?！?/p>
——2018年8月19日
大段大段的時間，兩個人困在重復(fù)的日常里。常常是經(jīng)過五十分鐘的努力，曹連營終于把最后一口飯喂進(jìn)雪晴嘴里，正在咀嚼成就感的間隙，“妻又對我說，她還沒吃飯呢！”
出門難，就減少出門次數(shù)。狀態(tài)好的時候，曹連營帶著雪晴參加聚會，雪晴甚至能對人說出“長得太好了”這樣的話。
“去做你害怕的事，害怕自然就會消失?！辈苓B營最怕炒菜等家務(wù)活，早晨起床，他開始炒菜做飯，打掃衛(wèi)生，澆花，“硬著頭皮去做不想做的事，做一件少一件”，完成這些瑣事后，就只剩下如廁、喂飯的難題了。在無數(shù)次的擦洗身體，清理污穢物的過程中，他和雪晴已經(jīng)逐漸模糊了性別的界限，“因為融為一體了，沒有什么她是女的我是男的?！?/p>
如果能順利扶到馬桶旁，順利解手，曹連營會像“過節(jié)一樣高興”。他的日記風(fēng)格起了變化，會用幽默的筆調(diào)來描述一場如廁經(jīng)歷。
我家地板不經(jīng)臟，一天下來就會像鹽堿地一樣泛白。正拖著地，妻又用臭味刺激我用口罩護(hù)衛(wèi)著忍受委屈的鼻子。地拖完后，我一個華麗轉(zhuǎn)身進(jìn)入到給妻脫、擦、換紙尿褲的系統(tǒng)工程中了。由于肥力強，我家的地板要是種上麥子一定會年年大豐收。我的鼻子還在頑固的臭味中忠于職守。
——2019年3月9日
雪晴如果能凌晨2點睡覺，曹連營就覺得這是“配合的、順利的一天”，在“二重奏的鼾聲中”，難得有一場深沉的睡眠。
但不意味著沒有焦慮和脾氣。偶爾對雪晴咆哮一番之后，曹連營會抱著她痛哭一場。
日子在情緒上下起伏中走過。遠(yuǎn)方的女兒經(jīng)常和他們視頻，外孫咿咿呀呀說個不停，雪晴在曹連營的鼓勵下能喊出外孫的名字。
長期不與人交流，曹連營靠讀書、寫日記來抒發(fā)和宣泄。曹連營說，所謂的日記，其實就是一筆筆流水賬?！拔以趹T力的作用下，還得寫下去，尤其是當(dāng)下。我把寫日記當(dāng)做服藥一樣，不寫我會崩潰的?！?/p>
但一旦和人說話，他也會像“裝了南孚電池一樣，動力十足?！敝皇橇奶靸?nèi)容，絕不是訴苦，“不要向他人訴苦，訴苦就是對苦難的復(fù)習(xí)?！?/p>
最近，曹連營給雪晴理了個光頭，叫她“一休哥”。
雪晴的五官毫無遮擋地呈現(xiàn)在眼前，端詳著逐漸枯萎的面龐，曹連營還是會時不時想起四十年前的情景。他問雪晴：“咱們領(lǐng)結(jié)婚證吧？”小巧玲瓏的雪晴低著頭，用右手不停地搓著小白襯衣的一角：“可以呢?！彼恢边z憾的是給他們辦理結(jié)婚證的是一個六十多歲的大爺，那一筆歪歪扭扭的字把今天的現(xiàn)狀提前描繪。
“我的同學(xué)們天馬行空一般全國各地暢游，有些人永遠(yuǎn)追不上了，有些事永遠(yuǎn)做不成了?！?/p>
曹連營守著殘缺的夢，不再追趕。
新京報記者 朱清華
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