面對面丨患罕見病少年圓夢清華：“希望盡自己力量幫助他人”
來自重慶開州的李琦進(jìn)入清華大學(xué)已經(jīng)十多天了，今年高考，李琦憑借659分的成績被清華臨床醫(yī)學(xué)類“卓越醫(yī)師-科學(xué)家”的本碩博連讀培養(yǎng)計劃錄取。
李琦出生于重慶山村，初中時檢查出基因遺傳病“進(jìn)行性肌營養(yǎng)不良”。這種病會讓人肌肉萎縮、手腳無力、走路緩慢且容易摔跤，病情會隨年齡的增長而加重，目前醫(yī)學(xué)尚未找到治愈“進(jìn)行性肌營養(yǎng)不良”的辦法。
“想想媽媽種花的精神”
事情的起因還得從李琦的媽媽王修美說起，她在李琦出生后不久，發(fā)現(xiàn)自己連抱兒子的力氣都沒有，甚至連五厘米高的臺階都無法跨過去，當(dāng)時家里人都認(rèn)為是產(chǎn)后身體恢復(fù)得不好。直到兩個兒子先后出現(xiàn)肌無力癥狀，她才在醫(yī)生的建議下做了基因檢測，檢測結(jié)果發(fā)現(xiàn)她和哥哥以及自己的父親都有同樣的病癥，這一病癥也延續(xù)到了她的兩個兒子身上。
記者：拿到診斷通知書告訴你們這個殘酷事實，這是一個無法治愈的病，那一刻是一個倒下的狀態(tài)嗎？
李琦：是的，已經(jīng)倒下了。
記者：那總得有人先站起來說日子要繼續(xù)往前過。
李琦：我們一家人到現(xiàn)在都是一個同時處于倒下和站起來的狀態(tài)。倒下就是說自己不得不承認(rèn)這個事實，就像我平時有很多麻煩，不得不尋求其他人幫助，從這方面來說，我認(rèn)為自己已經(jīng)是倒下了，但是我同時自己站起來，因為生活還是得過，日子還是一天一天這樣過來。
記者：這個道理是你自己琢磨出來的嗎？這個坎是你自己邁過去的嗎？
李琦：這是生活所迫，就像時間不等人。我反復(fù)重復(fù)這句話，因為自己當(dāng)時確實沒有想過，就是覺得日子一天一天還得過。
由于小腿肌肉萎縮，李琦走路的速度越來越慢。他總是雙手撐腰，找到身體的著力點，一步一步往前挪。如果走快了，就很容易摔跤，這讓他的膝蓋經(jīng)常帶著瘀傷。如何接受現(xiàn)實，成了全家人都要面對的問題。
為了兼顧兩兄弟的學(xué)習(xí)，李琦的父母在他們的中學(xué)旁邊開起了小賣部。夫妻倆一個負(fù)責(zé)進(jìn)貨搬貨，一個負(fù)責(zé)守店收銀。媽媽作為病人，不僅和爸爸一起承擔(dān)家庭生計，同時還為家庭帶來樂觀的氛圍。
李琦：她也跟我一樣被生活推著走，在我們店里收銀是體力活干不了，她就日復(fù)一日年復(fù)一年干自己力所能及的事。
記者：她身體上的疾病是一個什么樣的階段？
李琦：跟我差不多，行動不方便。她跟我不一樣的地方就是她平時會想一些積極的東西，甚至有點理想化。比如她會在家里養(yǎng)花，要把花盆搬進(jìn)來搬出去，搬上來搬下去，會自己搬。但如果是我的話，我會說，爸你幫我搬一下，很多本來不太適合她干的事情她會去干，就不像我，我遇到困難就直接退縮了，就讓別人幫忙了，這一點我佩服她。
記者：你能理解嗎？
李琦：我理解是很多事情不會說因為自己的原因，就覺得該放棄了。她心態(tài)比較好，不知道是沒有意識到還是什么，反正我認(rèn)為她不能做到的事情她要去做，而且有時候甚至還真的做得好。
在李琦的手機(jī)里看到了他媽媽王修美種的花，在征得李琦同意后，記者撥通了王修美的電話。
記者：我們剛看見你種的花真好看。
媽媽：一點小愛好，我們一家人都還比較可以，反正沒有什么很內(nèi)向的。
記者：卸下包袱，輕裝前行。
媽媽：對，很多東西別人是幫不到你的，只有自己去勇敢面對。我知道他還是差一點自信，難免會遇到很多挫折，我也知道，因為他一直擔(dān)心學(xué)業(yè)跟不上，我說你盡自己努力。我經(jīng)常說你遇到困難的時候，你就想想媽媽種花的精神。因為我們這個病，一天頹廢也好，自卑也好，悲傷也好，沒用，說實在的最主要的還是要自己站起來面對。
“我有實力，為什么不去做呢？”
一路走來，李琦也收獲了很多善意和溫暖。
李琦：平時做掃除的時候要倒垃圾，可能要走很長一段路。我的同學(xué)基本上是輪流倒垃圾，輪不到我，因為平時走路比較慢，去上個廁所可能來回已經(jīng)打上課鈴了，我還在校園走，遲到了老師不會特別怪罪我。這些小的細(xì)節(jié)好像說起來沒什么很偉大的事情，但全是有點那種又小又偉大的感覺。
記者：當(dāng)老師看到遲到的你，可能并不說什么就讓你進(jìn)到教室，這個特別細(xì)微的舉動都會讓你覺得特別溫暖。
李琦：是的，我想對于每一個尋求幫助的人，哪怕是一個特別細(xì)微舉動他都會覺得很溫暖。
李琦高一的時候，他的哥哥高考考出600多分的成績，被重慶醫(yī)科大學(xué)臨床醫(yī)學(xué)類專業(yè)錄取。兩年后，李琦同樣選擇了醫(yī)學(xué)專業(yè)。
記者：當(dāng)你決定報考醫(yī)學(xué)專業(yè)的時候是更想治好自己的病，還是說覺得醫(yī)生能幫助別人。
李琦：我其實對自己的這個病不抱太大希望，所以主要還是把心思放在回報社會這方面，如果我有實力為什么不去做呢？
在李琦選擇醫(yī)學(xué)專業(yè)時，他的哥哥曾經(jīng)把自己對這一職業(yè)的了解告訴過他。
記者：你們倆在聊的過程中其實也代表了你們尋找未來人生方向的過程，比如說醫(yī)生的責(zé)任。
李琦：他就說醫(yī)生有時候干的事情對社會有很大的貢獻(xiàn)，但是你不一定有很好的收入，他就講這種很現(xiàn)實的事情。
記者：你們的答案是什么？
李琦：我們的答案非常正常，沒有什么特別的，自己該吃飯還是吃飯，反正我和他都挺希望盡自己的力量幫助其他人。
記者：但年輕不就是得敢做夢，得有點豪氣，得有點豪言壯語激勵自己嗎？
李琦：確實，我就希望我當(dāng)醫(yī)生之后能解決別人問題的時候，別人說大夫這個問題太感謝你了，我說這都是小事，我就覺得那太帥了。
記者丨王寧
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