抗帕“女神”養(yǎng)成記
“帕金森病給我關(guān)上了自由活動的門,但為我打開了文學(xué)藝術(shù)的窗。”雅典娜(化名)是帕友群群主,今年還不到50歲,但已經(jīng)有十余年的帕齡。比起初診時的談“帕”色變,現(xiàn)在的雅典娜多了三分冷靜與七分豁達。
2011年,30多歲的雅典娜感覺左手有些不聽使喚、走路也變得拖拉?!耙驗椴皇巧眢w臟器出問題,所以一開始也沒放心上,轉(zhuǎn)過年才到醫(yī)院做了檢查。”雅典娜說,自己臆想中的“小毛病”,在閱患者無數(shù)的醫(yī)生眼里,被斷定為帕金森病。
“蒙了,當(dāng)時第一反應(yīng)就是茫然,心里沒著沒落,也不想問這個病應(yīng)該怎么治,生活上該注意什么。”雅典娜介紹,和自己最初的“聽天由命”不同,丈夫不僅積極與醫(yī)生溝通治療方案,還上網(wǎng)查詢各項資料,與各地帕友交流經(jīng)驗。
丈夫的種種努力為雅典娜樹立了抗帕榜樣,也為她帶來了勇敢生活的信心?!翱古恋谝稽c就是科學(xué)用藥。剛患病的時候,因為在藥品‘蜜月期’,為了追求更自如的感覺,我自己服的藥量比醫(yī)生定的高,那時候就感覺每天在天堂和地獄輪轉(zhuǎn),吃了藥是在天堂,藥效退了就開始墮入地獄?!毖诺淠日f,“在用藥方面,帕友們一定要遵從醫(yī)囑,少量多次服用?!?/p>
除了通力配合醫(yī)生,合理用藥,雅典娜的抗帕經(jīng)驗還體現(xiàn)在自己的業(yè)余生活。“2017年世界帕金森病日帕友聯(lián)誼會,我們?yōu)榱朔奖阋院蠼涣?,建立了帕友群?!毖诺淠日f,社群不僅提供了交流抗帕經(jīng)驗的平臺,也為帕友展示才華提供了機會。
“群里很多大哥大姐是做文字工作的,他們的文筆就像相聲里的‘抖包袱’,普通的幾句話被他們一修飾,瞬間讓人眼前一亮?!庇辛酥橛裨谇埃诺淠纫查_始有樣學(xué)樣,先比照格式,再精修內(nèi)容,如今已經(jīng)自行創(chuàng)作了四百多篇散文、詩歌等文學(xué)作品?!按蠹椰F(xiàn)在除了聊病情,還會聊興趣愛好,曬自己生活中遇到的趣事,組織晨讀,PK唱歌,一起去郊外遠行爬山,鍛煉筋骨,把帕金森病帶來的煩惱拋在腦后?!?/p>
“帕金森病讓我失去了自如的行動能力,但讓我結(jié)識了更多有趣的人,也學(xué)到了更多有趣的技能?!碧岬綄ξ磥淼你裤剑诺淠缺硎?,希望自己的文字能夠更精練、每位帕友的生活更豐富。
齊魯晚報記者 劉通